中華民國紅心字會／梁若欣  2001-09-01 10:35

　　走進台北市政府大廳，一幅幅動人的國畫映入眼簾，水中奮戰的蝦子、希望樂觀的牡丹花……，執筆的畫者用盡生命僅有的力氣伏案揮毫，她就是不斷和命運奮戰，用生命作畫的「漸凍人」媽媽—洛月；今年八月三日在洛月畫展的開幕典禮上，回憶起案主發病這些日子來的樂觀與奮鬥，眼角不禁泛起敬佩的淚光。

　　回想起兩年前第一次見到洛月，帶著令人印象深刻的微笑，端坐在客廳的一角，四肢因疾病的關係有些萎縮變形，口語表達不甚清晰，因此往往在一問一答間需花費較多的時間，若遇到聽不懂得的話，還得讓洛月再說一次。而在評估其身心狀況與自我照顧能力，再搭配現有資源後，我們讓服務員每週來協助洛月家務處理、外出購物及熱食服務。

　　有別於其他類型疾病的案主，由於過去並無此類疾病的協助經驗，因此我們也是在服務當中學習。除了初評後所給予的協助外，對於案主也作了日常生活的作息分析，區分出哪些動作是案主可以做的，哪些動作是需要透過服務員給予協助的；比如說自床邊坐起，因案主肌肉萎縮、四肢無力，對一般人輕而易舉的動作（起床），案主則需透過他人協助（扶起）方能完成。

　　偶而在訪視時聽到洛月說前幾天又跌倒了，與一般人不同的是，一般人或許在幾番掙扎後沿著牆腳或家具慢慢站起，但是洛月就沒這麼幸運了，一旦跌倒又逢家中沒人時，往往得等到家中有人回來才能將她扶起，否則便得躺上半天。除了害怕跌倒，洛月也怕螞蟻的襲擊，神經元逐漸萎縮的她連一隻螞蟻都捏不死，祇能任螞蟻在身上爬、在身上咬。

　　洛月很清楚自己要的是什麼；自己需要的服務內涵，及如何透過倡導方式，連結資源，又當與服務員在服務上發生意見相左，與機構督導聯繫處理時，洛月會再溝通討論時，不忘自另一角度欣賞服務員的優點與特性。

　　「雖然我無法決定生命的長度，但我可以掌握生命的深度。」堅強的洛月因發病後所產生的種種不便，反而對人生有了另一種體驗，在女兒的鼓勵下獨自拄著柺杖到老師家學畫，一步一艱辛彩繪生命的旅程，三年多來，手無縛雞之力的洛月創作出上百幅國畫作品，漸凍的身軀始終無法禁錮洛月的堅強毅力，逆境中，漸凍人轉換心境，擺脫命運的枷鎖讓生命活得更有意義，幸運的我們更當知福惜福！