不斷和生命拔河的人-洛月

不斷和生命拔河的人-洛月

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中華民國紅心字會/梁若欣  2001-09-01 10:35

  走進台北市政府大廳,一幅幅動人的國畫映入眼簾,水中奮戰的蝦子、希望樂觀的牡丹花……,執筆的畫者用盡生命僅有的力氣伏案揮毫,她就是不斷和命運奮戰,用生命作畫的「漸凍人」媽媽—洛月;今年八月三日在洛月畫展的開幕典禮上,回憶起案主發病這些日子來的樂觀與奮鬥,眼角不禁泛起敬佩的淚光。

  回想起兩年前第一次見到洛月,帶著令人印象深刻的微笑,端坐在客廳的一角,四肢因疾病的關係有些萎縮變形,口語表達不甚清晰,因此往往在一問一答間需花費較多的時間,若遇到聽不懂得的話,還得讓洛月再說一次。而在評估其身心狀況與自我照顧能力,再搭配現有資源後,我們讓服務員每週來協助洛月家務處理、外出購物及熱食服務。

  有別於其他類型疾病的案主,由於過去並無此類疾病的協助經驗,因此我們也是在服務當中學習。除了初評後所給予的協助外,對於案主也作了日常生活的作息分析,區分出哪些動作是案主可以做的,哪些動作是需要透過服務員給予協助的;比如說自床邊坐起,因案主肌肉萎縮、四肢無力,對一般人輕而易舉的動作(起床),案主則需透過他人協助(扶起)方能完成。

  偶而在訪視時聽到洛月說前幾天又跌倒了,與一般人不同的是,一般人或許在幾番掙扎後沿著牆腳或家具慢慢站起,但是洛月就沒這麼幸運了,一旦跌倒又逢家中沒人時,往往得等到家中有人回來才能將她扶起,否則便得躺上半天。除了害怕跌倒,洛月也怕螞蟻的襲擊,神經元逐漸萎縮的她連一隻螞蟻都捏不死,祇能任螞蟻在身上爬、在身上咬。

  洛月很清楚自己要的是什麼;自己需要的服務內涵,及如何透過倡導方式,連結資源,又當與服務員在服務上發生意見相左,與機構督導聯繫處理時,洛月會再溝通討論時,不忘自另一角度欣賞服務員的優點與特性。

  「雖然我無法決定生命的長度,但我可以掌握生命的深度。」堅強的洛月因發病後所產生的種種不便,反而對人生有了另一種體驗,在女兒的鼓勵下獨自拄著柺杖到老師家學畫,一步一艱辛彩繪生命的旅程,三年多來,手無縛雞之力的洛月創作出上百幅國畫作品,漸凍的身軀始終無法禁錮洛月的堅強毅力,逆境中,漸凍人轉換心境,擺脫命運的枷鎖讓生命活得更有意義,幸運的我們更當知福惜福!

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